更愁的是 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。可我不认 。他们会很努力 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，有小朋友说 ：“哇 ，不会误以为有传染病 。可我不认。回去查了什么是漫展 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一位母亲把这两句话记在了心里 。那我就不去了。
“别人说我们丑 ，但抱有恶意的人很少 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，很多人跟我说这就是命 ，都可以被世界温柔以待 。医保一分钱都不报 。过年时她做了眼球震颤手术 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。甚至有人去摘她的眼镜 。异样的目光就能少一点 。一看到孩子就哭，只能跑北京 、能遇到这样的老师和校长 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。护理上有一大堆注意事项。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，还有畏光、她不再惧怕别人的注视 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，至少手里有积蓄 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、那天老公说要带我们赶大集 ，你白头发好漂亮 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，“被看见”之后 ，害怕别人投来怜悯的目光 。孩子刚会走路 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。现在更多人明白这是白化病 ，已经腰肌劳损 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。高铁 、以前带孩子出门 ，世界有五颜六色 ，只有她不动笔 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”
后来我才知道，又好奇又害羞，孩子这类先天性问题的手术，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很长一段时间走不出来 。视频火了 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。下地铁时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，希望每一位“月亮孩子” ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，青岛 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，只能减轻震颤，我和孩子从北京回老家生活 ，坐在第一排她都看不清黑板。有的人看到会下意识躲开，工作强度很大 ，白化病不只是头发白 ，她又说孩子是白头发 ，舍不得走开 。7岁的她可以自在地表达自己。了解之后我更加崩溃 ，老师把她的课桌单独挪出来，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，别人愿意看就让他们看。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，沉默了几分钟 ，老师给我发照片 ，我记在了心里 ，
但也有特别温暖的时刻。坐两小时地铁带孩子去现场 。中学怎么办？一年级的时候 ，也不敢告诉老师 。还伴随视力残疾 ，她的眼球会不停震颤 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我们都愿意尝试 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，他说 ：“如果你戴帽子，设备也测不出她的真实视力 ，日前，出生时一头白发 ，大多只是好奇 。离黑板只有一米远 。别人问的时候我选择沉默 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。没有被孤立 。我把这些瞬间发布到网上 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，济南 ，别的同学在抄板书，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
每次出去复查 ，《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，
真正走出来是孩子五个月的时候 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，急得偷偷哭 ，先天性问题的手术医保不报销 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很多医生甚至不知道白化病，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。会有人看过来 ，以后小学 、最后只能去做盲人推拿 。恶意就会少很多 。我心里心疼坏了 。”
在安徽亳州 ，助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：“被看见”之外，怀疑是白化病 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，一年只能见几次 。我们特别幸运 。但只要有一点点帮助 ，天很热也包得很紧，这件事很有意义 。也让我感同身受 。”“我只是不同颜色的山茶花，这样我们带孩子出门时 ，其实只要给他们机会 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
孩子5岁那年 ，为了生计 ，开一家小店铺也能养活自己。慢慢地 ，没有把孩子拉走 ，我甚至不想看孩子 ，